Det Nye Nordiske Leksikon

Du er her: Det Nye Nordiske Lexicon vis

Nevromangfoldsbevegelsen og de nordiske landene

Nevrodivergente aktivister og forskere kjemper for nye perspektiver på diagnoser som autisme, ADHD og Tourettes, med eksempler fra Sverige.

T-banen i Stockholm. Foto: Colourbox:

Sammendrag: Definisjoner av nevroutviklingsdiagnoser som ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) har blitt utfordret av nevrodivergente aktivister. Den offentlige debatten om nevrodiversitet i Norden er i ferd med å nå igjen diskusjonene i flere andre land, der det å se evnene til nevrodivergente personer – snarere enn å betrakte deres væremåte som mangelfull eller manglende – kan føre til nye måter å utforske utdanningsmiljøer og sosiale interaksjoner på.

Hva er nevrodiversitetsparadigmet og nevrodiversitetsbevegelsen?

Autisme og ADHD er klassifisert som nevropsykiatriske utviklingsforstyrrelser. Utviklingsforstyrrelsene gis gjerne til barn, og de påvirker ferdigheter som læring, sosialisering, konsentrasjon og kognitiv og sosial kommunikasjon. I løpet av de siste tiårene har de psykiatriske definisjonene blitt utfordret av personer som selv er autistiske og har ADHD (her kalt nevrodivergente personer), ofte i form av aktivisme for sosial rettferdighet. Nevrodiversitet og terminologien som hører til, har ganske nylig begynt å påvirke frivillige organisasjoner og også nettverk for funksjonshemmedes rettigheter i de nordiske landene. I andre engelsktalende land er dette ganske godt etablert allerede.

Nevrodiversitetsbevegelsen er bred og mangfoldig, og det er ikke mulig å begrense den til én enkelt definisjon eller gruppe. Et viktig aspekt ved både nevrodiversitetsforskning og påvirkningsarbeidet er at dette ledes av nevrodivergente personer selv. Dette er et trekk som definerer bevegelsen. Det betyr at selv om alle kan delta i kampen for sosiale rettigheter, bør analysene og spørsmålene komme fra et "innsiderperspektiv", det vil si fra de nevrodivergente personene selv. I tillegg er mye av dagens kritiske forskning knyttet til autisme, ettersom kritiske autismstudier lenge har vært et etablert forskningsfelt. Det stemmer at den autistiske bevegelsen har vært sterkere og mer synlig enn ADHD- og Tourettes-aktivisme, men aktivisme omkring ADHD og AuDHD (kombinasjonen av autisme og ADHD) er likevel i vekst. 

Mangfoldighet fremfor mangler

Autisme og ADHD har historisk blitt ansett som mangler og forstyrrelser. Nevrodiversitetsparadigme derimot, ser på nevrodivergens som en forskjell, ikke som en mangel. Videre anses det også som en viktig del av et menneskelig, nevrokognitivt mangfold. Dette betyr ikke nødvendigvis at man ønsker å utelukke medisinske perspektiver helt, men mange mener at de ikke bør dominere forståelsen av nevrokognitiv funksjon. Autismeforskeren Nick Walker (2014) formulerer nevrodiversitetsparadigmet på tre premisser:

  1. Nevrodiversitet er en naturlig og verdifull type mangfold blant mennesker.
  2. Ideen om at det finnes "riktige" eller "normale" typer hjerner er sosialt konstruert. 
  3. Maktdynamikken omkring nevrodiversitet er lik andre sosiale dynamikker som kjønn, kultur og etnisitet osv. Når neurodiversitet omfavnes, har mangfold et kreativt potensial. 

Walkers tre punkter knytter seg også an til sosiale bevegelser. Videre pågår det en diskusjon om hvordan nevrodiversitetsbevegelsen interagerer med disse sosiale bevegelsene, som for eksempel med feministiske og antirasistiske bevegelser. Både innenfor nevrodiversitetsaktivismen og innen forskningen, er det også debatt om at bevegelsen kanskje har et for sterkt fokus på det globale nord, at den virker elitistisk, og/eller at den ikke i tilstrekkelig grad anerkjenner ulike minoriteter (se Nair et al., 2024 for nærmere diskusjon).

Gjenbruk av terminologi

Autismebevegelsens uendelighetssymbol som skal være med på å skape bevissthet. Foto: Public Domain.

Nevrodiversitetsbevegelsen handler både om aktivisme på grasrotnivå og det handler om å utvikle nye forskningsfelt. Å omskrive vanlige måter å forstå og snakke om ADHD og autisme på, samt begrepene "nevrodivergent" og "nevrotypisk", står sentralt. "Nevrodivergent" er både et adjektiv og en identitetsmarkør som ofte foretrekkes av det nevrodivergente samfunnet, sammen med identiteter som "autistisk", "ADHDer" eller "AuDHDer". Dette begrepet representerer en nevrokognitiv måte å være på som avviker betydelig fra samfunnets normer for hva som anses som "normalt" eller ønskelig. "Nevrotypisk" representerer det som faller innenfor det samfunnsnormative spekteret. Å utvikle et språk for å snakke om nevrokognitive forskjeller som går utover de psykiatriske definisjonene er med på å skape fellesskap og gi støtte til nevrodivergente som historisk har blitt diskriminert. Det bidrar også med begreper som kan brukes til å diskutere makt og urettferdigheter ved å sette navn på det ellers "usynlige" "normale", det vil si de nevrotypiske normene i samfunnet.

Det pågår også en debatt om "person-først"-språk versus "identitet-først"-språk. "Person-først-språk", som "person med autisme", har lenge blitt brukt av offisielle myndigheter og av forkjempere for funksjonshemmedes rettigheter i de nordiske landene, så vel som andre steder, for å gi verdighet til individet det gjelder. Mange nevrodivergente foreslår imidlertid å bruke "identitet-først-språk": autistisk. Dette er fordi man ikke sier "person med farskap", "person med heteroseksualitet" eller "person med læreryrket" – man bruker heller ordene "far", "heteroseksuell" og "lærer". Å bruke "person med" antyder at noe dårlig og uønsket kommer etter, som en person "med leversykdom" eller "med hodepine" (se Botha et. al., 2021 for mer om dette). Å si "nevrodivergent person" blir sett på som en motreaksjon mot den vanlige oppfatningen av autisme og ADHD som noe uønsket som bør skilles fra "personen". I stedet blir nevrodivergens sett på som uatskillelig fra personen, og noe å være stolt av.

"Neurodivergens" og "nevrodiversitet" er ord som stammer fra engelskspråklige kontekster og fra det engelske språket. Når disse konseptene krysser nasjonale og kulturelle grenser, endres og tilpasses de, noe som igjen fører med seg utfordringer. For eksempel er "nevrodivergent" et ord på svensk, men det kan oppleves som fremmed, langt og komplisert i dagligtale, ettersom "divergent" ikke er et ord man bruker i særlig grad i Sverige. Derfor er utviklingen og bruken i dagligspråket viktig når nye konsepter skal etableres på tvers av landegrenser.

Ulike former for kommunikasjon

Et kritisk nevrodiversitetsperspektiv kan bidra til å stille spørsmål ved hvorfor visse måter å være på (nevrotypisk) automatisk anses som "riktige", mens andre (nevrodivergent) blir ansett som "feil". I diagnosekriteriene for autisme står det blant annet at "vedvarende mangler i sosial kommunikasjon og sosial interaksjon" er grunnleggende for å kunne stille en diagnose. Mange nevrodivergente er imidlertid uenige i denne definisjonen, og hevder at autistiske personer ofte kommuniserer svært godt seg imellom. Den autistiske autismeforskeren Damian Milton (2012) har utviklet begrepet "dobbelt empatiproblem" for å forklare denne diskusjonen. Hans teori utfordrer antakelsen om at det kun er autistiske personer som mangler sosiale ferdigheter og kommunikasjonsevner. I stedet argumenterer han for at dette er et gjensidig problem mellom nevrotypiske mennesker og autistiske mennesker – de snakker ulike språk. Mangel på kommunikasjon kan like gjerne skyldes mangel på nevrotypisk forståelse for en annen måte å kommunisere på. På denne måten plasserer Milton både årsaken til, og ansvaret for kommunikasjonsproblemene på begge parter, i stedet for bare på den autistiske personen.

Å forsøke å bli ansett som nevrotypisk bidrar til stress

Forskere og aktivister har fremhevet den sosiale, mentale og fysiske påkjenningen det å være nevrodivergent i en nevrotypisk verden kan føre til. Å være i mindretall og bli sett på som noe feil eller mangelfullt kan bidra til betydelig stress. Dette kalles ofte kalt "minoritetsstress".  For å passe inn og for å "passere" som nevrotypisk, begynner nevrodivergente personer å maskere og skjule trekk ved sin personlighet. For eksempel, kan de undertrykke visse bevegelser eller "stimming", se andre i øynene selv om det gjør dem ukomfortable, forsøke å føre en nevrotypisk samtale uten å kjenne de eksakte sosiale reglene, og også oppføre seg på andre måter som også føles fremmed og forvirrende. Ifølge forskning kan dette føre til stor fysisk og psykisk skade, ettersom konsekvensene av ikke å passe inn i normen fører til eksklusjon og diskriminering (se Pearson & Rose, 2021, og Botha & Frost, 2020, for mer om dette).

Potensialet for utdanning

Utdanning og pedagogikk er også utformet med utgangspunkt i nevrotypiske standarder, og involverer ofte kategorisering av elever som "korrekte" og "ukorrekte". Dette kan føre til at nevrodivergente elever forsøker å skjule sine egne behov samt måter å lære og utvikle seg på. Teorier om barns utvikling er dominert av leke- og læringsformer som prioriterer sosial interaksjon fremfor å leke alene. I denne sammenhengen betraktes nevrodivergente barns ønsker om å leke alene som noe som er problematisk. Når disse elevene endrer atferd blir det sett på som vellykket læring, i stedet for at det anses som en tilpasning til kravene fra pedagogene.

Nevrodiversitetsforkjempere fremmer ideen om at nevrodivergente måter å gjøre ting på, tenke på og være på, ikke automatisk er feil eller fortjener korrigering. I stedet rettes fokuset mot maktstrukturene og hvilken kunnskap samfunnet går glipp av ved historisk å ha oversett disse nevrodivergente måtene å være på. Hvilke måter å lære, tenke, føle, snakke, bevege seg, skrive, oppfatte og sosialisere på blir stilnet og undertrykt ved å behandle og betrakte autisme og ADHD som feil? Hvilke muligheter finnes hvis vi i stedet omfavner og utvikler potensialet i nevrodivergente måter å fungere på? Å utforske de nevrodivergentes evner står helt sentrale i arbeidet til mange aktivister og forskere på dette området.

Nåværende debatter og maktforhold i Sverige

[Translate to Dansk:] Photo: University of Gothenburg, Natalie Greppi.

Funksjonshemmede har i visse perioder opp gjennom blitt sett på som passive og som mennesker som ikke er i stand til å tale for seg selv.  To nyere eksempler fra Sverige kan ses i lys av dette: Det første eksemplet dreier seg om debatten som fulgte etter lanseringen av et kurs og et forskningsprosjekt i autistisk skriving ved Göteborgs universitet i 2021. Kurset utforsket nye måter å forstå og skape muligheter rundt nevrodiversitet. På den andre siden ble det kritisert for ikke å overholde gjeldende psykiatriske definisjoner av autisme. "Det finnes ingen autistisk skriving," uttalte psykolog og litteraturkritiker Mikaela Blomqvist i Göteborgs-Posten, og kalte det pseudo-vitenskap. Hennes synspunkt var at autisme bør forbli en psykiatrisk diagnose og at det er noe som ikke er kompatibelt med begrepet identitet. Det andre eksemplet gjelder når barn og unge lager innhold om autisme og ADHD på sosiale medier, og voksne svarer med informasjon fra fagfolk innen psykologi og psykiatri. Barnas kulturelle uttrykk blir sett på som feil, og de voksne og fagfolkene er der for å gi den "riktige" informasjonen.

I begge disse eksemplene ser det ut til at noen fagfolk innen psykologien anser seg selv som de berettigede fortolkerne av autisme og ADHD. Dette kan også oppfattes som en motvilje mot å utforske perspektivene til nevrodivergente personer, inkludert barn. Disse barrierene hindrer nevrodivergente i å tilby nye tolkninger og reforhandle hva ADHD og autisme kan eller kunne vært – sammen med alle de mulighetene det ville medført. Selv om det finnes mange forskjellige grupper og synspunkter innenfor nevrodivergent aktivisme og forskning, ønsker de alle å utfordre dominansen av utenifraperspektiv . Ved å gjøre det ønsker mange å undersøke evnene til nevrodivergente mennesker. Det vil føre til en rekke nye muligheter som for eksempel viktige nye måter å utforske utdanningsmiljøer og sosiale interaksjoner på.

Nye muligheter kan realiseres gjennom forskning innenfor nye fagfelt.  

Denne artikkelen er publisert som et svar på leserens interesse innenfor fagfeltet.

Videre lesning:

Links:

 

Revideret 01.04.2025