Digitaalisen datan hyödyntäminen mielenterveyden tukemisessa
Digitaalisen datan hyödyntämiseen mielenterveyden häiriöiden seuraamisessa ja ennakoimisessa liittyy hyötyjä ja haittoja niin Pohjoismaissa kuin muuallakin maailmassa.
TIIVISTELMÄ: Teknologia mahdollistaa erilaisten digitaalisten laitteiden tuottaman datan keräämisen. Sen avulla voidaan havaita sekä digitaalisia että fyysisiä muutoksia henkilön käyttäytymisessä. Lisäksi dataa voi hyödyntää mielenterveyteen liittyvien häiriöiden ennakoimisessa. Vaikka jotkut pitävät hyvinvointidataa puolueettomampana kuin perinteisiä mielenterveyshoidon muotoja ja uskovat sen käytön jopa mullistavan koko mielenterveysalan, tämänkaltaisen datan hyödyntämiseen liittyy kuitenkin myös varjopuolia. Yksi merkittävä haaste on se, että jokainen meistä on yksilöllinen. Se, mikä voi yhdelle näyttäytyä mukavana ja rauhallisena päivänä, voi olla toiselle täynnä yksinäisyyttä ja kärsimystä.
Kun digitalisaatio ja mielenterveystyö kohtaavat
Digitalisaatio on avannut meille mahdollisuuden hyödyntää poikkeuksellisen suuria tietomääriä koskien käyttäytymistämme. Tällaisiin tietoihin kuuluvat esimerkiksi sijaintimme, liikkumisemme, lähistöllämme olevat ihmiset sekä erilaiset tapamme kommunikoida muiden kanssa. Tänä päivänä psykiatrit, mielenterveyden tutkijat ja usein myös yhteiskuntatieteilijät hyödyntävät näitä tietoja mielenterveyden häiriöiden diagnosoinnissa, hoidossa ja jopa ennakoimisessa. Tällaista datan käyttöä kutsutaan toisinaan digitaaliseksi fenotyypitykseksi (digital phenotyping).
Digitaalinen fenotyypitys on prosessi, jossa ihmisen fenotyyppi hahmotetaan digitaalisten laitteiden keräämien tietojen avulla. Termi "fenotyyppi" tai ilmiasu viittaa yleensä henkilön ominaisuuksiin, kuten hiusten tai ihon väriin ja jopa käyttäytymiseen. Digitaalisella fenotyypityksellä on mahdollisuuksia mullistaa mielenterveyden hoito yksilöllisempään suuntaan. Sen sijaan, että henkilö odottaisi ongelmien ilmenemistä ja hakeutuisi vasta sitten lääkärin tai mielenterveysalan ammattilaisen hoitoon, varoitusmerkit voitaisiin havaita jo varhaisessa vaiheessa. Digitaaliset laitteet voisivat esimerkiksi hälyttää jo ennen kuin henkilö itse havaitsee ongelmia.
Kuinka dataa voidaan hyödyntää mielenterveyden häiriöiden diagnosoinnissa?
Mielenterveystyössä digitalisaation hyödyntäminen perustuu oletukseen siitä, että mielenterveyden häiriöistä kärsivät ihmiset käyttäytyvät normaalista poikkeavasti – myös verkossa. Älypuhelinsovellusten avulla voidaan havaita muutoksia muun muassa käyttäytymismalleissa. Masennuksesta kärsivä henkilö saattaa esimerkiksi vähentää ulkona käymistä tai yhteydenpitoa ystäviinsä. Digitaalinen fenotyypitys perustuu ajatukseen siitä, että tämänkaltaiset käyttäytymisen muutokset olisivat havaittavissa esimerkiksi henkilön sijaintitietojen perustella.
Digitaalisen fenotyypityksen puolestapuhujat uskovat, että hyvinvointidatan avulla voidaan diagnosoida mielenterveyden häiriöitä nykyisiä menetelmiä tarkemmin. Tänä päivänä mielenterveysongelmien diagnosointi pohjautuu suurelta osin potilaan omaan kokemukseen olotilastaan. Myös lääkäri voi kysellä potilaalta esimerkiksi tämän hyvinvoinnista, oireiden kestosta, unen laadusta tai mahdollisesta alakuloisuudesta. Näitäkin tietoja kerätään yleensä kyselylomakkeiden ja muiden välineiden avulla. Onkin selvää, että mielenterveyden häiriöt ovat subjektiivisia ongelmia, sillä ne liittyvät olennaisesti siihen, miltä meistä tuntuu. Kun ilmaisemme omia tuntemuksiamme ja kokemuksiamme, on kuitenkin mahdollista, että sekaan voi lipsahtaa epätarkkuuksia. Tämän vuoksi monet psykiatrit ja mielenterveyttä tarkastelevat tutkijat peräänkuuluttavat entistä objektiivisempia työkaluja, jotka tarjoaisivat tarkempaa tietoa ja ymmärrystä ihmisten hyvinvoinnista.
Pohjoismainen näkökulma?
Digitaalisen datan tarjoamat mahdollisuudet mielenterveystyölle ovat olennaisia myös Pohjoismaissa. Erityisesti Tanskassa on tutkittu digitaalista fenotyypitystä tanskalaisten potilaiden parissa tehdyissä tutkimuksissa. Digitaalisen datan hyödyntämistä tukee omalta osaltaan myös Pohjoismaiden korkealle kehittynyt julkisen sektorin digitalisaatio ja älypuhelinten merkittävä käyttöaste. Lisäksi maailmanlaajuinen mielenterveyskriisi, mielenterveyspalveluihin kohdistuvat rahoituspaineet sekä kasvava kiinnostus kehittää entistä parempia ja tarkempia menetelmiä mielenterveysongelmien diagnosointiin saattavat edistää tätä kehityssuuntaa entisestään.
Tällä hetkellä sekä Tanskassa että muualla maailmassa kärsitään "mielenterveyskriisistä". Yhä useammat ihmiset kamppailevat mielenterveyden häiriöiden kanssa, saavat diagnooseja ja odottavat hoitoon pääsyä. Digitaalisen fenotyypityksen toivotaan tarjoavan apua näiden haasteiden lievittämiseksi.
Millaista tietoa digitaaliset laitteet tarjoavat?
Digitaalisista laitteista saatava tieto voidaan ryhmitellä kolmeen eri hyvinvointidatan tyyppiin:
- Anturitietojen avulla voidaan kerätä tietoja yksittäisten ihmisten elämästä, liikkumisesta ja sosiaalisista kontakteista. Näihin tietoihin sisältyy muun muassa sijainti-, nopeus- ja etäisyysantureiden tuottamaa dataa, sekä tietoa esimerkiksi ruumiinlämmöstä ja sydämen sykkeestä. Näiden tietojen avulla sovellukset voivat esimerkiksi laskea keskimääräisen ajan, jonka henkilö viettää tietyssä paikassa tai kuluttaa liikkumiseen.
- Toimintotietojen avulla kerätään henkilön omaan toimintaan liittyvää dataa, kuten eri sovelluksissa käytettyä aikaa tai viestien lähettämisen tiheyttä ja tyyppiä (viestien sisällön sijasta kerätään yleensä tietoa viestien lähettämisajankohdasta ja vastaanottajasta). Toimintotietoihin voi sisältyä myös aktiivista itseraportointia, jos henkilö esimerkiksi osallistuu pitkäkestoisiin mielenterveyskyselyihin tai vastaa nopeisiin kysymyksiin mielialastaan tietyn seurantajakson aikana.
- Sosiaalisen median käyttötietojen avulla voidaan seurata milloin ja miten ihmiset julkaisevat (esimerkiksi poikkeavuuksien havaitsemiseksi) sekä analysoida, mitä sosiaalisessa mediassa käytetty kieli kertoo ihmisten tunnetiloista.
Data apuna mielenterveyshistorian kokoamisessa
Vaikka älypuhelimien avulla voidaan kerätä erityyppistä dataa, ihmisen panos on silti olennaista näiden tietojen tuottamisessa. Ei ole olemassa algoritmeja tai teknologioita, jotka pystyisivät mittaamaan mielenterveyttä pelkän puhelimesta saatavan raakadatan perusteella. Useimmissa tutkimuksissa osallistujia pyydetäänkin vastaamaan mielenterveyttä koskeviin kysymyksiin. Tämä johtuu siitä, että digitaalisessa fenotyypityksessä hyödynnetään matemaattista tekniikkaa, jota kutsutaan koneoppimiseksi. Koneoppimisen avulla algoritmi voi oppia luokittelemaan tiettyjä asioita oikealla tavalla. Esimerkiksi sairaaloissa algoritmeja on hyödynnetty keuhkojen kyhmyjen havaitsemiseen rintakehän röntgenkuvista. Jotta algoritmi kuitenkin oppisi luokittelemaan asioita oikein, on sillä oltava jonkinlainen ”perustodellisuus”. Röntgenkuvien tapauksessa algoritmia opetetaan siis näyttämällä sille oikein luokiteltuja röntgenkuvia.
Mielenterveystyöhön liittyvässä digitaalisessa fenotyypityksessä mikään algoritmi ei voi vastaavasti ennustaa mitään esimerkiksi pelkkien sijaintitietojen perusteella. Yksittäisen ihmisen ”perustodellisuuden” eli tämän mielentilan määrittelemiseksi tarvitaan myös kyselylomakkeita tai muita vastaavia menetelmiä. Ajan myötä algoritmi voi ainoastaan oppia havaitsemaan tämän perusmielentilan muutoksia. Esimerkiksi eräässä korkeakouluopiskelijoiden parissa tehdyssä tutkimuksessa havaittiin yhteys älypuhelimen käyttöajan ja keskittymiskyvyn heikkenemisen välillä opiskelupaikoissa (esimerkiksi kirjastossa). Keskittymiskyvyn heikkenemisen havaitseminen oli kuitenkin mahdollista vain siksi, että opiskelijat vastasivat siihen liittyvään kyselyyn. Ilman kyselyä olisi ollut mahdotonta päätellä tätä yhteyttä pelkän datan perusteella.
Digitaalisen datan käyttöön liittyy riskejä
Digitaalista fenotyypitystä pidetään uraauurtavana lähestymistapana mielenterveysalalla. Yhdysvaltain kansallisen mielenterveysinstituutin entinen johtaja on jopa todennut, että ”teknologian ja tietotekniikan vallankumous voi osoittautua merkittävämmäksi globaalin mielenterveyden kannalta” kuin neurotieteiden ”vallankumous” (ks. Insel 2018). Tämän vuoksi digitaalisen fenotyypityksen kehittämiseen käytetään myös paljon resursseja. Siihen on kuitenkin syytä suhtautua varoen, sillä digitaaliseen fenotyypitykseen liittyy useita metodologisia ja eettisiä haasteita.
Digitaalisen fenotyypityksen avulla saadut diagnoosit perustuvat ensinnäkin subjektiivisiin ja inhimillisiin oletuksiin aivan kuten perinteisessäkin mielenterveyshoidossa. Sovelluksissa voi myös esiintyä vinoumia, sillä niissä käytettyjä algoritmeja on opetettu tietyn väestön otannan tai tietoaineiston avulla. Nämä tietoaineistot voivat koostua tietyissä maissa asuvien ja tietyssä yhteiskunnallisessa asemassa olevien ihmisten tiedoista, kuten esimerkiksi yhdysvaltalaisista yliopisto-opiskelijoista. Näiden ryhmien ominaispiirteitä ei välttämättä voi suoraan soveltaa muihin väestöryhmiin. Esimerkiksi Yhdysvalloissa yliopisto-opiskelijoiden sosiaaliset suhteet ja liikkuvuus voivat erota merkittävästi työssäkäyvien vanhempien arjesta toisella puolella maailmaa. Onkin yleisesti tiedossa, että eriarvoisuus on sisäänrakennettu ominaisuus myös terveyssovelluksissa (ks. esim. Gianfrancesco ym. 2018).
Toiseksi, passiivisten tietojen käytöllä näyttää olevan merkittäviä rajoituksia silloinkin, kun niitä yhdistetään aktiivisempiin menetelmiin. Kun toiselle yksin kotona oleminen ilman sosiaalisia kontakteja ei aiheuta ongelmia, saattaa joku toinen tulkita saman tilanteen omien lähtökohtiensa pohjalta merkiksi yksinäisyydestä. Passiivisesti kerätyt tiedot eivät siis todennäköisesti aina vastaa yksilöiden omaa kokemusta. Suoraan sanoen, osa passiivisesti kerätyistä tiedoista voi jopa olla virheellisiä. Esimerkiksi Bluetooth-tekniikan avulla kerätyt tiedot ihmisten sosiaalisista kontakteista eivät aina välttämättä anna oikeaa kuvaa todellisista tapahtumista, koska puhelin on voinut esimerkiksi jäädä taskuun tai jonnekin muualle. Vaikka digitaalinen data voi olla erittäin hyödyllistä, kun se yhdistetään muihin tietoihin, sen käyttöä on syytä harkita tarkoin.
Kolmanneksi voidaan väittää, että sekä tutkimuksessa että yhteiskunnallisessa keskustelussa on virheellisesti korostettu ihmisen biologisia taipumuksia ja määrittäjiä suhteessa mielenterveysongelmiin. Uuden uraauurtavan huippututkimuksen myötä on kuitenkin mahdollisuus siirtää keskustelun painopiste digitaalisten määrittäjien tarkasteluun. On ymmärrettävää, että tutkijat ja mielenterveysalan ammattilaiset haluavat selvittää mielenterveysongelmien taustalla olevia tekijöitä ja hyödyntää kaiken käytettävissään olevan tiedon. Kuitenkin yksilön sisäsyntyisten ominaisuuksien liiallinen tarkastelu saattaa viedä huomion pois sosiaaliselta, kulttuuriselta ja taloudelliselta kontekstilta, vaikka juuri nämä viitekehykset ovat olennaisia mielenterveysongelmien tarkastelussa. Voidaan jopa väittää, että itse termi ”digitaalinen fenotyyppi” on ongelmallinen, koska se viittaa jonkin sisäsyntyisen asian tarkasteluun ulkoisen sosiaalisen viitekehyksen sijasta, joka on yhtä tärkeä – ellei jopa tärkeämpi – mielenterveyden häiriöiden diagnosoinnissa, hoidossa ja ennakoimisessa.
Erilaiset psykologiset näkökulmat voivat auttaa meitä näkemään mielenterveysdiagnoosit uudessa valossa.
Tämä artikkeli on julkaistu vastauksena nuorten kiinnostukseen digitalisaatiota, mediaa ja mielenterveyttä kohtaan.
Tämä artikkeli perustuu kahteen tieteelliseen artikkeliin:
- Rasmus H. Birk ja Gabrielle Samuel, 'Digital Phenotyping for Mental Health: Reviewing the Challenges of Using Data to Monitor and Predict Mental Health Problems', Curr Psychiatry Rep. 24, 10 (2022), pp. 523-528.
- Rasmus H. Birk ja Gabrielle Samuel, ’Can digital data diagnose mental health problems? A sociological exploration of ’digital phenotyping’, Sociology of Health and Illness, (2020) pp.1-15.
Lue lisää:
- Milena A. Gianfrancesco, Suzanne Tamang, Jinoos Yazdany ja Gabriela Schmajuk, 'Potential Biases in Machine Learning Algorithms Using Electronic Health Record Data', JAMA Intern Med 1;178, 11 (2018), pp. 1544-1547.
- Thomas R. Insel, 'Digital phenotyping: a global tool for psychiatry', World Psychiatry 17, 3 (2018), pp. 276-277.